Dans le cadre de sa politique citoyenne, l’OGC Nice soutient depuis la saison 2015/2016 l’association Le Point rose dans son combat visant à offrir les meilleures conditions possibles aux enfants malades ainsi qu’à leurs familles et à soutenir les familles touchées par la perte d’un enfant. Fondatrice de l’association, Nathalie Paoli revient sur six ans de collaboration avec le Gym et les chantiers à venir dont celui de la maison d’accueil des enfants et de leur famille.

Nathalie, pouvez-vous nous présenter l’association Le Point rose et revenir sur ses origines ?
Le Point rose est une association que l’on a créée en octobre 2015 et qui est née à la suite d’un grand malheur, le décès de ma fille d’une tumeur cérébrale en février de la même année. Cet événement nous a confrontés à un manque d’accompagnement, non pas médical mais humain, notamment lors des dernières semaines. On avait l’impression autour de nous que tout le monde était déjà un peu passé à autre chose, qu’il n’y avait plus rien à faire et que finalement on attendait qu’elle parte. Après son départ, on a eu le sentiment que le train repartait alors que nous, ses parents, nous restions sur le quai de la gare. C’est ce que vivent la plupart des familles. Face à cela, j’ai été très surprise du peu de soutien qui existait. On vit dans un pays où il y a énormément de solidarité, mais pour la mort d’un enfant, je pense que le sujet fait tellement peur qu’il n’y a rien, ou alors qu’il y a une sorte de croyance dans le fait qu’on ne puisse pas s’en remettre. Ce sont des situations qui finissent par devenir désespérées, les parents finissent par s’enliser dans un deuil qui peut devenir pathologique, pas par nature, mais parce que l’on n’a rien fait.

C’est donc pour remédier à ce manque que vous avez fondé Le Point rose ?
Nous l’avons fait à la fois dans le but d’oeuvrer au développement des soins palliatifs pédiatriques, et de l’accompagnement autour des familles, des fratries, des écoles, et de tous ceux qui peuvent être impactés par la maladie grave et incurable de l’enfant. Et, dans un autre temps, nous développons toutes les formes d’accompagnement possibles que nous pouvons apporter à une famille qui a été touchée par la mort d’un enfant et qui peuvent l’aider à trouver suffisamment de ressources pour avancer. D’abord survivre dans un premier temps, souvent comme elle peut, pour un jour retrouver une intégrité physique, psychique et une place, peut-être encore plus grande qu’elle n’avait avant.

Six ans après sa fondation, quelles sont les évolutions qu’a connues l’association ?
Au tout début, l’association avait vraiment pour objectif d’accompagner les enfants atteints d’une maladie incurable et puis nous avons été contactés par des familles qui avaient déjà perdu leur enfant ce qui nous a confrontés à la problématique du deuil aussi bien chez les frères et soeurs, les parents ou les grands-parents. Nous avons aussi été contactés par des parents qui avaient perdu leur enfant dans d’autres circonstances que la maladie (accident, attentat, naissance…). De fait, nous nous sommes spécialisés dans l’accompagnement du deuil d’un enfant, quel que soit son âge ou la cause de son décès, ce qui n’était pas la première intention de l’association.

Nous avons développé, c’est triste à dire puisqu’on aimerait ne pas en avoir besoin, une réelle expertise dans l’accompagnement du deuil d’un enfant avec des spécificités, quand le décès de l’enfant est brutal, quand il est lié à une maladie, à la naissance…

J’ai aussi tenu à me former moi-même pour être plus légitime à accompagner ces familles. Je me suis formée à la fois à l’accompagnement du deuil avec cette spécificité de celui de l’enfant et je me suis formée aux soins palliatifs. Parce que je voulais comprendre aussi comment sont enseignés et pratiques les soins palliatifs, et leurs spécificités en pédiatrie. Quand on a créé l’association, j’étais forte de la légitimité du vécu et de pouvoir en parler. C’est vrai que l’expérience dans toute chose est irremplaçable. Malgré tout, perdre un enfant ou accompagner un enfant malade est toujours une histoire unique et j’ai rapidement compris qu’on se comprenait et qu’on avait un lien évident mais que ce qui me faisait du bien n’était pas forcément la même chose pour un autre parent. Aujourd’hui beaucoup de parents me contactent sans même savoir que j’ai vécu ce qu’ils vivent et je trouve que c’est la plus belle preuve que l’association est pérenne.

On travaille aussi avec des thérapeutes et professionnels partenaires, des psychologues, des médecins, des oncologues, des psycho-energéticiens, des art-thérapeutes, des sophrologies, des coachs sportifs… On a une vraie équipe professionnelle qui est engagée. Ils ont une sensibilité particulière aux histoires des enfants et familles que l’on accompagne, qui fait que l’on travaille avec eux.

Quel bilan tirez-vous de ces six années d’action auprès des familles ?
En 6 ans, nous avons accompagné près de 300 familles. Après un an, parfois plus, parfois moins, certaines n’ont plus besoin de nous, elles ont trouvé leur voie de résilience et c’est véritablement notre but. D’autres gardent un lien avec nous. Ces familles viennent aussi apporter du bénévolat, aider d’autres familles et se mettre à disposition de parents touchés. Ce qui est aussi nouveau aujourd’hui c’est que nous sommes de plus en plus contactés par des familles dont l’enfant est atteint d’une malade grave, qui leur fait envisager la possibilité de le perdre. Nous les accompagnons donc pendant les semaines ou mois de la maladie de leur enfant. C’est quelque chose pour laquelle on était moins sollicités qui nous rapproche aujourd’hui des CHU et des professionnels soignants avec qui on travaille. Ces familles donnent l’impression qu’elles survivent mieux a cette épreuve, qu’elles partent avec un peu plus de ressources que les autres sur ce chemin très austère, très dur. L’accompagnement extra-médical qu’on peut leur apporter a un vrai impact. J’ai la conviction que plus on entoure la famille d’un cocon de bienveillance, de douceur plus on multiplie ses ressources de résilience. On propose aux familles des rencontres, des conférences, des lectures, des thérapies, tout ce qui peut les aider à vivre les moments ultimes de la fin de vie de leur enfant. En évitant aussi le plus possible toute souffrance évitable, qui s’ajouterait à celle immense de voir partir leur enfant, pour ne leur laisser vivre que des moments d’amour pur avec leur enfant d’amour pur.

Comment s’est noué le partenariat entre Le Point rose et l’OGC Nice ?
Moins d’un an après le lancement de l’association, Virginie Rossetti (Directrice communication et marque de l’OGC Nice), que je connaissais de ma vie professionnelle antérieure, m’a appelée pour me proposer que Le Point rose apparaisse sur le maillot européen du club. Elle avait lu dans le règlement de l’UEFA qu’il était possible d’inscrire un logo sur le dos du maillot si celui-ci était à but caritatif. J’étais bouleversée d’abord parce que cela m’était proposé, sans que nous ayons sollicité le club, et en plus de cela qu’elle ait fait spontanément la démarche de recherche pour savoir ce qu’il était possible de faire pour soutenir notre cause si difficile. Ayant-moi même travaillé dans le football, je sais que ce milieu est l’une des plus grandes forces médiatiques pour toucher le grand public, pour faire connaître une cause, quelle qu’elle soit. Derrière cette démarche, l’impact a été énorme puisque à chaque match européen, le logo de l’association apparaissait sur le maillot, et à chaque prise de parole de notre parrain Yoan Cardinale, qui a été exceptionnel, ce sont des dizaines de familles qui nous ont contactés. Par le biais du football qui incarne la fête, le sport, la santé, nous sommes parvenus à venir en aide à des dizaines de famille, à leur redonner espoir en la vie.

Cela fait maintenant cinq ans que le Club soutient l’association.
On est tellement fiers quand on est sur le maillot européen du Club. En plus de ce flocage, le Club rend également hommage, lors de chaque rencontre européenne, à un enfant qui nous a malheureusement quittés… C’est une belle activation. Mais en même temps on n’a pas besoin d’attendre cela pour travailler ensemble et utiliser ce que le Club peut nous apporter. Tout au long des saisons nous organisons notamment des « aprèm Chamallow », moments de détente entre familles que nous partageons à l’OGC Nice, en présence de joueurs. Le Club fait énormément pour les enfants malades en travaillant avec des CHU et on a aussi envie de développer des actions indépendantes pour pouvoir aider les familles de Nice et de la région dans le vécu de la maladie de leur enfant ou dans le deuil. On a de beaux projets à venir avec l'OGC Nice.

Justement, pouvez-vous nous présenter les projets sur lesquels travaille l’association.
Nous allons lancer le 8 décembre, « les soirées des familles en rouge et noir » au Centre d’Entrainement et de Formation de l’OGC Nice. L’objectif est d’offrir aux parents des espaces pour parler et vider un peu leur sac. On fait beaucoup pour les enfants mais on veut aussi offrir un espace convivial d’échange pour les parents une fois par mois en dehors de l’hôpital pour leur permettre de se ressourcer. Sans que cela soit trop loin pour ne pas laisser trop longtemps leur enfant s’il est hospitalisé. Un grand merci à l’OGC Nice qui nous ouvre les portes du Club, une nouvelle fois.

Il y a également le projet de la maison d’accueil. Pouvez-vous nous en dire plus ?
Ce projet sera basé à Istres et accueillera des enfants et des familles de toute la France. C’est un lieu de répit pour les familles dont les enfants sont atteints d’une maladie incurable et qui doivent se préparer à vivre autre chose, à « ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie », comme on dit. Cela permet d’offrir de l’espace pour décupler la vie quand les jours sont comptés. C’est aussi un lieu dans lequel ils pourront continuer à venir après et à travailler ce lien à l’enfant autrement. C’est un domaine de 27 hectares avec différents bâtiments qui permettront de l’art-thérapie, du sport, des soins, des rencontres entre parents, un bâtiment dédié à l’accueil des enfants…. Dans les structures existantes, c’est une corde de plus à l’arc. Il y a l’hôpital, il y a le domicile et parfois ni l’un ni l’autre ne sont adaptés. Avoir une alternative aux deux avec un lieu qui permette d’admirer les levers et coucher de soleil, d’avoir des animaux, la nature des ressources qui vont pouvoir apporter une dimension autre que médicale, c’est ce que ce lieu va pouvoir apporter. Le domaine de Conclué qui verra sans doute le jour d’ici deux ans.

Todibo nouveau parrain de l’association

Jean-Clair Todibo prend la relève de Yoan Cardinale en tant que parrain de l'association Le Point rose. « Je remercie Jean-Clair Todibo. Nous sommes persuadés que Jean-Clair a toutes les qualités pour nous représenter. Je sais aussi que Yoan Cardinale restera proche du Point rose et continuera à nous soutenir dans notre combat au quotidien. C’est important pour nous de garder le lien. Je les remercie du fond du cœur tous les deux pour leur engagement », a tenu à préciser Nathalie Paoli. « C’est une cause qu’il faut vraiment porter avec le coeur et je comprends que certains ne puissent pas parce que c’est un sujet très difficile. Parler avec des familles de leur enfant, de leur douleur et exposer leur histoire, ça n’est pas évident. Il faut que ce soit un joueur qui se sente de le faire et à partir du moment où il le fait avec le coeur, c’est magique. »

 

 

C'est dit

Virginie Rossetti, Directrice communication et marque de l’OGC Nice : « Cela fait maintenant 6 ans que nous avançons main dans la main avec le Point rose. Nos liens sont très forts. L’association porte une cause essentielle et nous sommes fiers à notre tout petit niveau de l’accompagner dans la durée. Parmi les nombreux projets communs à venir, seront lancées le 8 décembre prochain « les soirées des familles en rouge et noir », temps d’échanges orchestrés par le Point Rose, qui permettront aux familles de se rencontrer et se réunir chaque mois au sein du Club. Jean-Clair Todibo prend le relai de Yoan Cardinale en tant que parrain du Point Rose, avec autant de cœur, d’authenticité et de dévouement. »

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