Enfants sans douleur

Lumière sur les associations

Elles se répartiront équitablement les 6.945 euros récoltés à l’occasion de la 14e édition du programme « Enfants sans douleur ». Mardi 1er mai, elles ont passé un très bon moment dans le vaisseau rouge et noir. Lumière sur « Tous derrière Léa », « Trisomie 21 Alpes-Maritimes » et « Princesse Paloma ».

Tous derrière Léa et les enfants malades

L’association "Tous derrière Léa" agit sur de nombreux axes autour de la maladie et du handicap chez l’enfant de 0 à 18 ans. Tous derrière Léa récolte principalement des fonds pour le financement de projets dans les hôpitaux (matériel de puériculture, jeux…) et des frais rééducation ou matériels non pris en charge pour les familles concernées. L’association organise également des visites bénévoles dans les services de pédiatrie et s’engage pour informer et sensibiliser les pouvoirs publics sur la problématique des enfants gravement malades et/ou en situation de handicap en France de nos jours. A travers l’ensemble de ces actions, « Tous derrière Léa » œuvre au quotidien en faveur des enfants malades

Virginie Brillouet, Secrétaire de « Tous derrière Léa »
« L’accueil a été top et la journée aussi, les gamins sont ravis, ils ont eu beaucoup de liberté. Je ne m’attendais pas à ce qu’on puisse accéder partout et poser autant de questions. Les locaux sont magnifiques, on apprécie réellement les infrastructures, on comprend les motivations des joueurs. C’est extraordinaire d’avoir un club de ce niveau-là avec un grand coeur comme ça. Nous étions au stade pour Nice – Montpellier, mon fils a vu son premier match de foot. Il est fier de voir en vrai les joueurs qu’ils regardent à la télé, et « entrer dans leur intimité », à 8 ans, c’est fantastique. En plus, il y a de gros chèques à l’arrivée, et l’argent est le nerf de la guerre en matière de santé et de handicap. Le Gym aurait simplement pu reverser de l’argent et basta. Le fait d’avoir tout ça autour, c’est fantastique. Nous sommes ravis et nous espérons revenir… L'argent récolté va permettre de financer le guide à destination des familles qui apprennent que leur enfant est malade ou souffre d’un handicap. Ensemble, nous pouvons leur permettre de surmonter leurs douloureuses épreuves et améliorer la prise en charge des enfants. Ce guide s’appelle : « Maintenant, je fais quoi ? ».

Il explique, en gros, les démarches à faire si on arrête de travailler, quels sont les droits, les aides financières ; il recueille des témoignages de parents qui sont passés par là. C’est un petit guide pratique qui peut, par exemple, donner des conseils lorsque les enfants souffrent de maladie qui nécessitent des hospitalisations en urgence régulièrement. On en a fait éditer 25 000 qu’on a distribués dans toute la France auprès des profesionnels. On a des retours super positifs, mais tout ça coûte de l’argent, il faut imprimer, envoyer… L’argent collecté va servir à ça. Nous allons également continuer à verser des subventions pour aider les familles dans l’achat de matériel non remboursé »

 

Trisomie 21 Alpes Maritimes

L’association "Trisomie 21" a été créée en 1987 grâce à la volonté de parents ainsi que des professionnels bénévoles qui souhaitaient apporter des solutions alternatives au milieu spécialisé pour les enfants victimes de Trisomie 21. L’association a pour objectif de rassembler toute personne concernée par la trisomie 21 pour étudier, élaborer et mettre en place des projets visant à l’intégration sociale et à l’autonomie des enfants et faire connaître et respecter les personnes porteuses d’une trisomie 21.

Vivien Fontaine responsable environnement de « Trisomie 21 »
« C’est une magnifique journée, notamment pour les enfants. Ça montre l’esprit du Gym, son ouverture aux associations et aux actions qu’on veut conduire. En plus du chèque, nous avons pu assister à Nice – Montpellier. Pour moi, ça va dans les deux sens : c’est génial pour les enfants et les associations mais aussi pour les joueurs, car ça leur montre aussi la réalité. Nos structures oeuvrent pour faire en sorte que les enfants puissent vivre comme tout le monde, participer à tout ce qui est proposé aux autres enfants. Ça permet aussi d’éveiller les consciences, ce qui est fondamental. Et c’est pour ça que l’OGC Nice a cet état d’esprit, on le voit le dimanche au stade avec la bonne ambiance, ou à l’entraînement, car les joueurs viennent toujours à la rencontre du public. Si tout se passe de la sorte, je pense que c’est aussi grâce à ce type d’action qui leur montre la réalité. Le chèque va nous permettre de developper les actions qu’on veut mettre en place, et notamment des « groupes fratries », groupes d’échange et de parole pour les frères et sœurs des enfants avec une trisomie 21. Ça va également nous aider à développer des actions pour que les jeunes puissent aller dans des associations sportives. On a besoin de bénévoles pour les accompagner, de salariés pour animer des ateliers d’activité sportive et culturelle. Grâce à cet argent, on va conduire les missions que l’on voulait monter depuis un petit moment, donc merci à tout le monde ».

 


Princesse Paloma

Créée le 4 mars 2017, l’association "Princesse Paloma" a pour but de faire connaitre la neurofibromatose, une maladie génétique rare, afin de récolter des fonds et ainsi subvenir aux frais liés à la maladie contre laquelle Paloma lutte depuis sept ans et demi. A l’aide de ses parents et des membres de l’association, Princesse Paloma met tout en œuvre pour rendre le quotidien de la jeune fille plus agréable.


Gilles San José, Président de l’Association « Princesse Paloma »
« L’accueil est top, très convivial, ça donne une super image du club. Nous, on est des supporters depuis toujours et se retrouver dans les murs, c'est quelque chose. C’est génial de vivre cette journée, parce qu’on approche les joueurs. Le Gym a vraiment « l’esprit famille », qu’on ressent de l’extérieur, donc c’est très agréable. On remercie le club, le CDS, le staff, l’équipe, les joueurs. C’est vraiment un sacré coup de pouce pour les associations locales. Une structure comme la nôtre est toute jeune, nous ne sommes pas beaucoup, nous ramons pour essayer de faire quelques événements et d’être un peu vus. Outre les fonds récoltés, ce qu’on apprécie, c’est la visibilité, le fait de pouvoir faire parler de cette maladie peu connue, de faire connaître l’asso’ pour essayer d’avancer.

C’est vraiment une très belle opération et un très beau moment. L’association a été créée il y a un peu plus d’un an pour subvenir aux besoins qui découlent de la maladie de ma fille : la neurofibromatose de type 2. Une maladie assez rare qui est souvent déclarée chez les personnes âgées. Ça fait 7 ans qu’elle se bat contre. Pour faire simple, son corps fabrique des tumeurs au niveau des méninges et de la moelle épinière. Ça crée de la pression, il y a souvent des opérations et de la radiothérapie ou de la chimio. Elle a quasiment perdu la vue. L’argent récolté va nous permettre de financer ses cours de locomotion, et après il y aura aussi les frais qui se greffent à la formation d'un chien guide ».