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Parole aux associations

Enfants sans douleur

21 avril 2016

Parole aux associations

Mercredi soir, l'OGC Nice - avec le concours du Club des supporters, du Lions Club et du Rotary des Alpes-Maritimes -, a remis 4 chèques de 2750 euros chacun à 4 associations qui se battent pour soigner et améliorer le quotidien d'enfants atteints de graves maladies.

Alors que l'opération est rééditée ce vendredi avec 1€ prélevé sur les places vendues de Nice - Reims, le site officiel donne la parole "aux combattants de tous les jours".

 

Jessie Lecouty (Loulou la Belle vie)

« L'association est née le 31 octobre 2014, je vais dire " grâce " à ma fille Lou, atteinte d'une maladie qui touche le cervelet (le syndrome cérébelleux) et entraîne des problèmes de motricité, d'équilibre ou de la parole. Cette maladie est dépistée via une IRM, peut être génétique ou venir d'accident (type AVC), mais aussi se développer chez quelqu'un qui a trop bu ou trop consommé de drogue. J'ai décidé de mettre un petit coup de pied dans la fourmilière, car c'est une maladie qui est très peu ou pas du tout connue. Il y a des besoins, des demandes, plein de choses à faire.

On est là aussi pour aider les parents ayant besoin de parler et de partager avec nous leur expérience de vie. On peut les écouter, les orienter, les aider, les former. Ça fait 5 ans que nous nous battons. On ne sait toujours pas de quelle ataxie souffre Lou, parce qu'il y en 100 différentes, avec des pathologies diverses ou susceptibles de se retrouver. Quand on sera très grand, on voudra aussi pouvoir aider les parents financièrement, notamment sur des séances d'ergo ou de psycho-motricité qui ne sont pas prises en charge, qui sont très longues et très chères ».

 

Jérôme Fouffé (Trail pour tous)

« L'association amène les personnes à mobilité réduite et les enfants en rémission sur les trails et courses sur route. A la base, l'asso' a été montée autour de Denis, mais on va essayer d'étendre un peu notre rayon d'action pour essayer d'aller faire découvrir la joélette, qui permet d'avoir un confort total sur les différentes activités que l'on peut faire. Ça paraît super fastidieux, mais quand on se retrouve en montagne avec cette joélette, quand on voit la personne à l'intérieur qui se retrouve dans des endroits inaccessibles qu'elle découvre, on a une cohésion d'équipe, un bonheur : c'est vraiment magique. Et nous, c'est vrai que ça nous booste.


L'association aura 2 ans cet été, à l'heure actuelle, elle regroupe plus de 130 membres. On se déplace essentiellement sur la région, et dans 15 jours on monte faire les championnats du monde en Charente-Maritimes. Nous y amènerons 3 personnes, dont un petit Louis (5 ans) atteint d'une maladie. C'est un bonheur de pouvoir le prendre avec nous, il a déjà fait le marathon et c'était un régal. On permet aussi aux parents de pouvoir vivre des moments différents. A côté du quotidien avec leurs enfants, ils peuvent se retrouver en balade ou à courir à côté d'eux. On est dans la complicité ».

 

Olivia Robory-Devaye (Le point rose)

« Je suis très émue et très fière d'être ici pour représenter le Point Rose. Il y a une petite fille très importante qui a dit : « derrière chaque malheur se cache un petit bonheur ». Cette petite fille s'appelle Carla-Marie, elle est décédée l'an dernier d'une tumeur cérébrale à l'âge de 9 ans. Ses parents, Nathalie et Laurent, se sont retrouvés confrontés, au-delà de la souffrance, à l'inadaptation totale du milieu hospitalier. Quand il n'y a plus rien à faire pour les enfants, les parents s'entendent dire : « On ne peut rien faire. Rentrez chez vous. Débrouillez-vous ». Ca, ce n'est pas possible, ce n'est pas acceptable. Le Point Rose est là pour ça, pour mettre de la vie jusqu'au bout. Le credo de l'association, c'est « ajouter de la vie aux jours quand on ne peut pas ajouter des jours à la vie ». Il s'agit d'accompagner les enfants, les parents et les enfants qui restent. Pendant et après.


Je fais partie de ces enfants qui restent. Enfant, j'ai perdu ma cousine de 6 ans de la même chose. On avait presque le même âge.
Quand on a grandi dans une famille où le sujet est tabou, où on n'en parle plus jamais et où on fait comme si rien n'avait existé, on se traîne ça comme un poids très lourd. On grandit et on devient adulte avec. Au contraire, on doit permettre aux enfants d'exprimer leurs souffrances, leurs peurs, leurs doutes, leurs questionnements.
Au-delà de l'accompagnement, les deux grands projets de l'association sont  : la mise en place d'une ligne téléphonique 24h/24h, gratuite, pour les parents, les familles qui vivraient cette même épreuve ; et surtout la création d'un centre d'accueil pour les enfants et de ressourcement pour les familles. Car il faut savoir que pour les enfants, les soins palliatifs n'existent pas. Aussi incroyable que cela puisse paraître. Ce chèque y contribuera. Merci à l'OGC Nice, au Rotary, au Lions Club, au CDS, cette opération est très importante pour nous ».

 

Audrey Biscini (P'tit Louis)

« Pour Louis, le traitement existe en Europe. Seulement, il n'y a plus de place et Louis ne rentre pas dans des critères beaucoup trop exigeants.  On a trouvé un traitement aux Etats-Unis. Il pourrait lui améliorer considérablement la vie et il n'aurait plus de problèmes de santé, car la maladie serait stoppée. Seulement, ce traitement coûte 400 000 euros. On a 250 000 euros de trouvés aujourd'hui, c'est déjà très bien. On organise beaucoup de choses autour de l'association, et on remercie l'OGC Nice de son action.

​On essaye de faire ce qu'on peut pour qu'au mois de mai 2017, la somme soit là. Nous tentons tout pour. Suite à ça, il pourra être opéré d'une scoliose qui est très grave chez lui. Si on ne se bouge pas, c'est cette scoliose qui pourrait le tuer dans les 2 ans à venir. Donc si vous avez des contacts, des idées, n'hésitez pas à nous contacter. Merci ».