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16 000 € pour "Enfants sans Douleur"

Citoyen

March 11, 2020

16 000 € pour "Enfants sans Douleur"

Ce mardi, Pierre Lees-Melou a remis un chèque de 2000 € à chacune des associations bénéficiaires du programme « Enfants Sans Douleur », dont il est le parrain depuis la saison 2017-18.

« Je suis très content d’être là, c’est ma 3e année et j’espère que ces chèques aideront dans les recherches et dans les luttes. Le Club sera toujours là pour vous ». C’est par cette phrase limpide que Pierre Lees-Melou a débuté sa rencontre avec les associations bénéficiaires de la 16e édition d’Enfants Sans Douleur, ce mardi.

Cette action, lancée en 2005, vise à aider financièrement et à mettre en lumière les micro-associations locales qui agissent en faveur d'enfants hospitalisés ou souffrant de maladies handicapantes. Et elle ne perd pas de sa force au fil des années. Pour cette 16e édition, 16 000€ ont en effet été collectés et seront répartis équitablement entre 8 associations : Un Avenir pour Malo, Association Enzo 06, Les Aventures de Camille, Un sourire pour Enzo, Action Concrète Maladies Rares 06, Just Did 06, SOS Nolwënn, Lueur d’espoir pour Ayden.

Cette somme est le fruit de la collaboration entre toutes les composantes de la famille rouge et noir. Elle a été en partie récoltée lors du derby Nice-Monaco, où 1€ a été prélevé sur chaque billet vendu. Comme les années précédentes, elle a été complétée par le Club des Supporters, à hauteur de 1000€. La nouveauté de 2020 réside dans l’appui d’INEOS, qui a ajouté 9600€ au montant global, en versant 200€ à chaque but marqué par les Aiglons cette saison (48, toutes compétitions confondues). « Nous sommes fiers de soutenir le club et sa politique citoyenne, qui est une référence dans le football français. L'engagement de longue date de l'OGC Nice en faveur des associations caritatives locales est une excellente initiative qui reflète l’intérêt du club pour sa communauté », a ajouté Bob Ratcliffe, CEO d’INEOS Football.

Ce mardi, à l’occasion de la remise des chèques, Virginie Rossetti, directrice communication & marque du Gym, s’est adressée avec chaleur aux représentants des associations.

« Bienvenue dans la famille OGC Nice. Ce n’est pas juste une remise de chèque, nous sommes à votre écoute, à votre disposition si vous avez des besoins, quels qu’ils soient. On a la chance d’avoir un poste à plein temps dédié aux opérations caritatives, ce que peu de clubs ont la chance d’avoir. Nous tenons beaucoup au programme « Enfants sans Douleur » qui date de 2005 et qui est donc le plus ancien de nos programmes. Il donne de la visibilité et de la résonance à toutes ces micro-associations créées le plus souvent par vous les parents, les familles qui n’avez souvent pas la chance d’être entendus. Aujourd’hui 8 associations entrent dans ce programme dont Pierre Lees-Melou est le parrain depuis 3 ans. Il est très engagé, sensibilisé et très touché par la cause, tout comme notre Club de Supporters historiques, qui est tout le temps à nos côtés. »

« Je remercie le Gym parce que tous les clubs n’ont pas cette approche et pour nous, c’est vraiment important que notre club apporte autre chose, au-delà du football, a pour sa part salué Solange Claude, présidente du CDS. On est là tous les ans et on est toujours prêts à aider et à apporter du bonheur. C’est important parce qu’on a l’impression d’être utiles et présents pour des personnes qui en ont besoin. Le sport est un vecteur important de communication et de ralliement des foules. L’OGC Nice a choisi naturellement d’aider tous ces gens. C’est important de leur montrer qu’ils ne sont pas seuls. »

Les associations soutenues :

JUST DID 06

Audrey Talamini
« Je suis la représentante de l’association Just Did 06 qui vient en aide aux enfants qui ont un diabète de type 1 et leurs familles. C’est une maladie auto-immune qui touche beaucoup de jeunes enfants. Nous remercions beaucoup l’OGC Nice pour cette aide et avec ce chèque, nous allons continuer à créer du lien entre les familles au travers d’activités sportives, culturelles, d’éducation thérapeutique et en continuant aussi notre action pour soutenir la recherche et la prévention ».

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LEs AVENTURES DE CAMILLE

Marie Pilgram
« Nous sommes l’association les aventures de Camille, que nous avons créée il y a 6 mois pour venir en aide à notre fille de 5 ans et qui a une maladie génétique rare qui prive le porteur d’une partie de plusieurs gènes sur le chromosome 1. Ça a pour conséquences un retard moteur mais aussi, dans son cas, une absence de langage. On a remarqué que le Club aidait des personnes comme nous qui créons des associations. On remercie encore le Club. On a la chance d’avoir aussi une chanteuse Joannna qui nous aide à parler d’association à chacune des manifestations qu’elle fait. L’argent va nous permettre de financer des stages de motricité qui ne sont pas sur le département et pas pris en charge. On a aussi un projet sportif pour pouvoir financer un fauteuil spécialisé qui est un projet de la maman et qui permet de faire du sport avec Camille ».

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ASSOCIATION ENZO 06

Aurore Benni
« L’association Enzo est un café récréatif pour les enfants atteints de troubles DYS, Asperger et TDAH, elle porte le nom de notre fils atteint d’une maladie neurologique et des troubles invisibles. 8% des enfants en sont atteints et certains présentent des difficultés à l’école et sont souvent mal compris. L’association a pour but de mettre en valeur ces enfants par des activités, les socialiser par des activités adaptées aux handicaps. Ces enfants ne peuvent pas intégrer des conservatoires ou faire du sport comme les autres enfants. 

J’ai rencontré un club au bon coeur et l’argent que nous remet l’OGC Nice servira à créer une salle de motricité avec un coin vidéothèque et des jeux pour les enfants. »

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ACTION CONCRÈte MALADIES RARES 06

Sarah Hamrouni
« Merci à la fondation, c’est quelque chose de très important. On a créé cette association « Action concrète maladies rares » parce qu’on a deux petites filles atteintes de maladies génétiques rares. L’ainée la sclérose de bourneville et la petite le syndrome de rett. Aujourd’hui on avance, c’est un combat au quotidien. Notre association va servir à aider tous les enfants malades, notamment sur les aspects financiers et le matériel qui coûte très cher. »

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SOS NOLWËNN

Daniel Ledeunff
« Je remercie Virginie, l’OGC Nice et tous ceux qui oeuvrent pour « Enfants sans douleurs ». Je suis le président de l’association SOS Nolwënn. Nolwënn est ma petite fille de 24 ans qui souffre de problèmes neurologiques et physiologiques rares. On a eu des difficultés à avoir des précisions sur cette maladie et donc nous avons créé cette association. 1 enfant pour 100.000 naissances est touché. On fait en sorte que les établissements spécialisés et les gens touchés par ces handicaps soient aidés. L’objectif c’est que tout le monde puisse avoir une aide un petit plus importante. Nous continuerons notre combat en faisant en sorte que la recherche progresse. »

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UN SOURIRE POUR ENZO

Sonia Leroux
« J’ai crée cette association « un sourire pour Enzo » pour Enzo qui est un autiste non verbal. Il a été admis à l’IME Val Paillon, nous n’avions pas d’aides financières donc j’ai été sollicitée par des amis qui m’ont dit que l’OGC Nice aidait beaucoup. Chaque fois que j’écris au Club pour récolter des fonds, j’ai une réponse favorable dans la minute qui suit. Merci à l’OGC Nice, on reversera cet argent à l’IME Val Paillon où est accueilli Enzo afin qu’ils puissent acheter du matériel dont ils ont besoin. » 

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UN AVENIR POUR MALO

Monsieur Lefevre :
« Malo est atteint d'une maladie génétique très rare : le CDG Syndrome Type 1H. Moins de 10  cas dans le monde entraînant un gros retard du développement psychomoteur.

Il y a 4 ans, les médecins nous annonçaient une espérance de vie très limitée. A leur grande surprise, Malo est toujours là et bien là! Comme ils le disent : Malo tu es notre mystère médical...

Devant l'état de santé de Malo qui s'améliorait, nous nous sommes penchés sur les méthodes de rééducation, nous sommes allés à un colloque des méthodes européennes sur Nice en Avril 2019 qui nous a ouvert tout un champ de possibilités pour faire évoluer notre petit garçon.
Malheureusement toutes ces méthodes ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale.
Il y a un an nous nous lancions donc dans un appel au don au travers de la cagnotte Leetchi afin de nous aider à financer les stages, les rééducations quotidiennes. A cette occasion, nous avons découvert votre programme Enfant sans Douleurs qui nous a donné une bouffée d'oxygène dans notre quête des financements. Nous nous sommes également lancés dans la création de notre association pour trouver des aides financières.
A ce jour, Malo a fait de beaux progrès grâce à toute cette stimulation et montre à la médecine qu'elle ne sait pas tout....Alors nous poursuivrons notre combat et celui de Malo tant que nous pourrons.

Encore une fois, un grand merci à toute l'équipe du programme Enfants sans Douleur ! »

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LUEUR D'ESPOIR POUR AYDEN

Morgane Poillion 
« Je suis la présidence de l’association « Lueur d’espoir pour Ayden » et la maman de Ayden, petit garçon atteint de la maladie de leucodystrophie de type Krabbe, qui nous a quittés le 5 juin dernier à cause de cette maladie. On a pu mettre en place une recherche au Canada grâce aux aides et aussi une en France avec l’Institut Pasteur qui nous permet d’avancer dans la recherche. Aujourd’hui, on aide 5 enfants atteints de cette maladie et notre but est de faire en sorte que cette maladie devienne non-mortelle. On vient en aide aux familles au quotidien, du diagnostic jusqu’au deuil. On finance tout. Au départ, nous n’avions personne pour nous aider, nous avons créé cette association et pu avoir 2 ans supplémentaires avec Ayden. Je remercie l’OGC Nice de nous permettre de pouvoir aider ces enfants et réunir le matériel dont ils ont besoin, financer des stages de rééducation et permettre de continuer de financier la recherche ».

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